ACURARE olarak bu yıl üçünsünü düzenlediğimiz 28 Şubat Nadir Hastalıklar günü yoğun katılımcı sayısıyla kutlandı. Nadir Bireyler ve aileleri, ile sağlık profesyonelleri, araştırmacılar ve dernek/vakıf temsilcileri ile öğrenciler Acıbadem Üniversitesi Kerem Aydınlar Kampüsü’nde bir araya geldi. Bu yılın teması “Nadir Hastalıklarda Sosyal Destek” olarak belirlendi ve bu etkinlik ile tüm paydaşlar ile buluşma imkanı bulduk. Toplantının açılışını Prof. Dr. Uğur Özbek gerçekleştirdi. ACURARE’i tanıtan Prof. Özbek, merkezin Nadir Hastalıkların akademik ve sosyal yönlerini bir araya getiren bir platform olmasını amaçladıklarını belirtti.

Bilimsel bölümde, Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. Yasemin Alanay Akondroplazi hastalığında tanı ve tedavide güncel yaklaşımları anlattı. Özellikle Akondroplazili bireylere yaklaşım ve tanı sonrası tedavi ve bakım için yapılması gerekenleri anlatan Prof. Alanay, ailelerin gösterdiği büyük ilgiden memnuniyetini dile getirdi. Akondroplazili bireylerin takibinde önemli noktalara değinen Prof. Alanay, henüz bir hasta derneği olmayan Akondroplazili bireyler ve aileleri için bu toplantının bir başlangıç olmasını temenni ettiğini sözlerine ekledi. Ardından Doç. Dr. Salih Marangoz ise ortopedik cerrahi alanındaki gelişmelerden bahsederek, kendi deneyimlerini aileler ile paylaştı. Aileler ise iki uzmana merak ettikleri konular hakkında soru sorma şansını buldular.

Toplantının öğleden sonraki bölümünde ise Down Sendromu Derneği Başkan Yardımcısı Sn. Fulya Ekmen dernekleşme sürecindeki deneyimlerini ve dernek faaliyetlerini yeni kurulacak hasta organizasyonları için paylaştı ve çok önemli önerilerde bulundu. Son olarak ise bu yıl 9 Nadir Hastalık Derneğinin bir araya gelmesi ile kurulan Nadir Hastalıklar Ağı Türkiye Ulusal Platformunun tanıtımını Yüzümle Mutluyum Derneği’nden Zeynep Çakır ve Albinizm Derneği’nden Alim Yılmaz yaptılar.

Aileler salonda bilimsel toplantıları dinlerken çocukları ise fuaye alanında onlar için hazırlanan boyama ve el basma etkinliğinde eğlendiler.

Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar Öğrenci Klübünden gönüllü öğrenciler ile son derece keyifli zamanlar geçirdiler. Öğrencilerimiz piyano, keman ve gitar çalarak katılımcılara müzik ziyafeti yaşattılar.

ACURARE olarak tüm katılımcı ailelere, Acıbadem Üniversitesi öğretim üyeleri ve öğrencilerine, organizasyonda emeği geçen Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalıklar Öğrenci Klubüne (ACURAREClub), Acıbadem Üniversitesi Kurumsal İletişim Birimine, Acıbadem Sağlık Grubu’na, APlus’a sonsuz teşekkürler. Yeni organizasyonlarda görüşmek üzere.



Nadiriz, Değerliyiz, İçinizdeyiz! (Show Your Rare, Show You Care)

×
Arama yapmak için ENTER tuşunu kullanabilir, ▼/▲ tuşları ile önerilenler arasında seçim yapabilir ve ESC tuşu ile kapatabilirsiniz.