İSTisNA-İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu Fizibilite Desteği Projesi

Acıbadem Üniversitesi tarafından hazırlanan “İSTisNA-İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu Fizibilite Desteği Projesi”, İstanbul Kalkınma Ajansı (İSTKA) 2019 yılı Fizibilite Destek Programı kapsamında desteklenmeye hak kazanan üç projeden biri oldu.

İSTisNA platformu, tanısız ve nadir hastalıklar alanında bilim insanları, kamu kuruluşları, hasta ve hasta dernekleri ve toplumun geneline yönelik sağlık sistemi organizasyonunun sağlanması, bu alanda araştırma faaliyetlerinin arttırılmasının yanı sıra, bu faaliyetleri gerçekleştirecek paydaşların bir araya getirilmesi, bu alanda biyobankaların entegrasyonu ve bilim insanlarının yetiştirilmesi için bir ekosistem oluşturmayı hedefliyor.

Acıbadem Üniversitesi yürütücülüğünde gerçekleştirilecek proje; Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı (TÜSEB) ve İstanbul Üniversitesi Aziz Sancar Deneysel Tıp Araştırma Enstitüsü (Aziz Sancar-DETAE) ortaklığı ve İstanbul İl Sağlık Müdürlüğü, Sağlık Bilimleri Üniversitesi ve Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı iştirakçiliği ile hazırlandı. Acıbadem Üniversitesi bünyesinde bulunan ACURARE-Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uygulama ve Araştırma Merkezi ve ACUBİYOBANKA-Acıbadem Üniversitesi Biyobanka Birimi de projeye destek ve alt yapı sağlayacak kuruluşlar arasında yer alıyor. İSTisNA platformu fizibilite projesinde, ülkemizde tanısız ve nadir hastalıkların uzmanlar, kamu görevlileri, sanayi ve toplumdaki farkındalık düzeylerinin tespiti, öncelikli planlama yapılması gereken noktaların belirlenmesi ve bu alanda araştırma kapasitesinin arttırılması için atılacak adımların belirlenmesine yönelik fizibilite çalışmaları gerçekleştirilecek.