Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi tarafından düzenlenen Nadir Hastalıklar Sempozyumu birçok dernek ve vakfın katılımıyla gerçekleşti

Sempozyum nadir hastalıklara yönelik yapılan çalışmalar ve sorunların çözümü için; uzmanları, araştırmacıları, dernek/vakıf temsilcilerini, aileleri ve öğrencileri 28 Şubat 2017’de Acıbadem Üniversitesi’nde bir araya getirdi.

Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı ve Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı’nda Çocuk Genetik Hastalıkları Bilim Dalı’nın Kurucusu Prof. Dr. Yasemin Alanay’ın açılış konuşmasıyla başlayan sempozyumda nadir hastalıkların yüzde 75’inin çocukları etkilediğini belirterek “Böylesine önemli bir toplumsal soruna eğilmek üniversite olarak bizim sorumluluğumuz” dedi.Acıbadem Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Uğur Özbek “Nadir Hastalıklar, Yetim İlaçlar” konusunda önemli bilgiler aktarırken, günümüzde gelişen tıp ve teknolojinin de sayesinde her ay yaklaşık 4-5 yeni nadir hastalığın tanımlanabildiğini belirterek “Nadir hastalıklar bir toplum sağlığı sorunu. Bu hastalıkların yüzde 80’i genetik nedenlerle ortaya çıkıyor. Ülkemizde akraba evlilikleri yaygın olduğu için nadir hastalıkların en çok etkilediği ülkeler arasında yer alıyoruz. Erken teşhis edilmediklerinde ve geniş kapsamlı bir tedavi imkanı bulamadıklarında yaşam süresini kısaltan nadir hastalıklara karşı toplumsal farkındalık yaratmak çok önemli” diye konuştu.

Toplantıya; TİK/ Tourette Sendromu derneği, Albinizm derneği, Down Sendromu derneği, Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, Mukopalisakkaridoz ve Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS) Derneği, PKU Aile Derneği ile Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı gibi birçok nadir hastalığın temsilcileri katıldı. Nadir hastaların sorunlarını, beklentilerini ve ortak umudunu paylaşan katılımcılar; nadir hastalıkların tanı ve tedavisinin multidisipliner yaklaşım gerektirdiğini vurgulayarak ülkemizde acilen özellikli tanı ve tedavi merkezleri kurulmasına yönelik çağrıda bulundular.