Nadir bir hastalıkla yaşayan çoğu insan ve onların aile üyeleri veya bakıcıları için günlük yaşam gerçeği aşağıdakilerden herhangi bir kombinasyon içerebilir: ilaçları temin etmek ve almak, randevulara gitmek, fizik tedaviye katılmak, özel ekipmanlar kullanmak, çeşitli sosyal ve toplumsal destek hizmetlerine ve süreli (geçici) bakıma ulaşmak. İş, okul ve kendilerine ayırdıkları süre gibi olağan günlük aktivitelerin yanı sıra bu bakımla ilişkili görevleri yönetmek zorlayıcı olabilir.

Dünya çapında 300 milyondan fazla insanı etkileyen 6000’den fazla nadir hastalık bulunmaktadır. Her hastalığın günlük yaşam üzerinde, günlük bakım rutini ihtiyacını da içeren bir etkisi bulunmaktadır. Nadir bir hastalıkla günlük yaşam ve bakımı dengelemek üzerine Rare Barometer (hasta görüşlerini sistematik olarak toplayarak, hastaların politika yapma ve karar verme sürecine dahil edilmeleri amacıyla geliştirilen bir araştırma programı) ile Avrupa genelinde ilk kez gerçekleştirilen araştırmaya göre, 10 hastadan 8’i basit günlük işleri tamamlamakta zorluk çekmektedir. Sonuç olarak, bakımın büyük bir kısmı, genellikle nadir bir hastalıkla yaşayan insanlar ve onların önemli bir süreyi bakımı organize etmeye harcayan aileleri tarafından düzenlenmektedir. Araştırmaya göre hastalar ve bakım sağlayıcılarının %70’i bunu zaman alıcı olarak tanımlamaktadırlar.

Bakımı organize etmek; yerel hizmetleri araştırmak, telefon görüşmeleri yapmak, tedavi ve rehabilitasyona ulaşmak, idari prosedürlerle başa çıkmak, ev ve iş alanını düzenlemeyi içerebilir. Bunun sonucu olarak, nadir bir hastalıkla yaşayan insanlar sıklıkla iş ve okuldan ayrıdırlar. Süreç, özellikle hizmetler arasında koordinasyon eksikliği olduğunda, ki bu aynı bilgileri defalarca tekrar etmek zorunda kalmak demektir, karmaşık ve sinir bozucu hale gelir. Hizmetlerin hastaların ihtiyaçlarını karşılayacak şekilde verimli olarak sağlanabilmesi için farklı hizmetler arasındaki iletişimin geliştirilmesi gerekmektedir.

2019 Nadir Hastalıklar Günü

XII. Nadir Hastalıklar Günü, dünya çapında nadir bir hastalıkla yaşayan insanlar ve ailelerinin her gün karşılaştıkları zorlukların üstesinden gelmek amacıyla, tıbbi, sosyal ve destek hizmetlerinin koordinasyonundaki boşluklar arasında köprü kurmak üzerine odaklanacaktır. 2019 Nadir Hastalıklar günü nadir bir hastalıkla yaşayan insanlar için bakımın tüm bileşenlerini daha iyi koordine etmek amacıyla, bakım hizmetleri, politika yapıcılar ve sağlık profesyonellerine yapılacak küresel çağrının parçası olmak için bir fırsattır.

Nadirliğini Göster (Show Your Rare) ‘Sağlık hizmetleri ve sosyal hizmetler arasında köprü kurma’ teması dünya çapındaki hasta organizasyonları ve tüm Nadir Hastalıklar Günü katılımcılarına 2019 Nadir Hastalıklar Günü için yapacakları savunuculuk aktivitelerinde kılavuzluk edecektir.

Ayrıca, 2018’deki başarısından dolayı #ShowYourRare #NadirliginiGoster sosyal medya kampanyası 2019’da da devam ediyor. Tüm dünyada insanlar yüzlerini boyayarak Nadir Hastalıklar Günü için nadirliklerini gösterecekler. Siz de katılın!

Kaynak

Son güncelleme tarihi: 01/02/2019
×
Arama yapmak için ENTER tuşunu kullanabilir, ▼/▲ tuşları ile önerilenler arasında seçim yapabilir ve ESC tuşu ile kapatabilirsiniz.