Nadir hastalıklar alanında hasta, yakınları, öğrenci ve araştırmacılar için başvurulabilecek kaynaklar aşağıda derlenmiştir.
- UDNI — Undiagnosed Diseases Network International https://www.udninternational.org/
- ERDERA — European Rare Disease Research Alliance https://erdera.org/
- EURORDIS — Rare Diseases Europe https://www.eurordis.org/
- ORPHANET — Nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar portalı https://www.orpha.net/
- GARD — Genetic and Rare Diseases Information Center (NIH) https://rarediseases.info.nih.gov/
- GTR — Genetic Testing Registry (NIH) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/gtr/
- NORD — National Organization for Rare Disorders https://rarediseases.org/
- IRDiRC — International Rare Diseases Research Consortium https://irdirc.org/
- ERN — European Reference Networks https://ec.europa.eu/health/ern_en
- Global Genes https://globalgenes.org/
- Rare Disease Day — Dünya Nadir Hastalıklar Günü https://www.rarediseaseday.org/
İSTisNA — İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu https://istisna.org/
- Türkiye referans merkezleri — Tıbbi Genetik Derneği, "Hangi Genetik Test Nerede?" http://www.tibbigenetik.org.tr/Home/HangiGenetikTestNerede
- Avrupa referans merkezleri — Orphanet Expert Centres https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics.php?lng=EN
- Tıbbi Genetik Derneği (TGD) https://www.tibbigenetik.org.tr/
- Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği https://www.cocukgenetik.org.tr/
- Nörolojik ve Genetik Hastalıklar Derneği https://norogender.org/
- Nadir Hastalıklar Federasyonu https://www.nadir.org.tr/
- Ulusal Nadir Hastalıklar Derneği (NADHAS) https://nadhas.org/
- Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği https://www.nadirhastaliklar.org.tr/
- Akondroplazi ve Aileleri Derneği https://akondroplazi.org/
- Albinizm Derneği https://www.albinizm.org.tr/
- ALS-MNH Derneği https://www.als.org.tr/
- Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği (Befemder) http://www.behader.org/
- Cri du Chat Sendromu Derneği https://criduchat.org.tr/
- Down Sendromu Derneği https://www.downturkiye.org/
- Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği https://dmdturkiye.org/tr
- Engelli Çocuk Hakları Ağı https://www.echa.org.tr/
- Evde Bakım Derneği http://evdebakim.org.tr/
- Fenilketonüri (PKU) Aile Derneği https://www.pkuaile.com/
- Herediter Anjiyoödem Hasta Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği https://turkey.haei.org/
- HERDEM ÇARE Derneği https://herdemcare.org.tr/
- İmmün Yetmezlik Derneği https://www.immunyetmezlik.com/
- İnflamatuvar Bağırsak Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği http://www.ibhd.org.tr/
- KASDER — Türkiye Kas Hastalıkları Derneği https://kasder.org.tr/
- KİFDER https://www.kifder.org.tr/
- Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS-LH) Derneği http://www.mpsturk.org/
- Nadir Otoimmün Romatizmal Hastalıklar Dayanışma Derneği http://www.faromder.org/
- NCL Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği http://www.ncldernegi.org/
- Paroksismal Nokturnal Hemoglobinüri (PNH-aHÜS) ve Diğer Kompleman Hastalıkları Derneği http://pnh.org.tr/
- Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSC) https://www.pahssc.org.tr/
- Sistinozis Derneği https://www.sistinder.org/
- SMA Benimle Yürü Derneği https://smabenimleyuru.org.tr/
- SMA Grubu http://smagrubu.net/
- SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği https://www.sma.org.tr/
- Tay-Sachs ve Sandhoff Yardımlaşma Derneği http://www.taysachs-sandhoff.com/
- Tohum Otizm Vakfı https://www.tohumotizm.org.tr/
- Türkiye MS Derneği https://turkiyemsdernegi.org/
- Türkiye Sakatlar Derneği http://www.tsd.org.tr/
- Türkiye Spina Bifida Derneği https://www.spinabifida.org.tr/
- Yüzümle Mutluyum Derneği https://yuzumlemutluyum.org.tr/
Acıbadem Üniversitesi Nadir Hastalık Biyobankası için ayrı bir web sayfası hazırlanmaktadır. ACURARE sayfasından bu sayfaya yönlendirme bağlantısı verilecektir.
- ACU Biyobanka https://www.acibadem.edu.tr/biyobanka/
