2. Ulusal Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Sempozyumu gerçekleşti

Acıbadem Üniversitesi, İstanbul Üniversitesi Deneysel Tıp Araştırma Enstitüsü (DETAE) ve ORPHANET-Türkiye (Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Uluslararası Bilgi ve Veri Tabanı – Türkiye, www.orphanet.org.tr) işbirliği ile 23-24 Mart 2017 tarihleri arasında, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Morfoloji Yerleşkesi’nde düzenlenecek olan uluslararası katılımlı “2. Ulusal Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Sempozyumu” yapıldı. Çıktıları aşağıda sıralanmıştır.2.Uluslararası Katılımlı Ulusal Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar Sempozyumu Çıktıları

23-24 Mart 2017, Ankara

Sempozyuma katılan, Sağlık Bakanlığı, SGK, TİTCK temsilcileri, yurt içi ve yurt dışından çeşitli üniversitelerden birçok akademisyen, konuyla ilgili çalışmalar yürüten özel sektör temsilcileri ve hasta derneklerinin temsilcileri tarafından, üzerinde fikir birliğine varılan ana başlıklar;

Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar çalışmalarının tümünü bir şemsiye altında toplayacak üst kurulun belirlenmesine (TÜSEB vb.),Ulusal Nadir Hastalıklar Politikasının, karar vericiler başta olmak üzere tüm paydaşların katılımı ile belirlenmesine,

Ulusal boyutta Nadir Hastalık tanımının yapılmasına,Ulusal düzeyde gerçekleştirilecek düzenlemelere konunun uzmanı akademisyenlerin katılımının sağlanmasına,

Uluslararası organizasyonlara ve projelere katılımın arttırılmasına ve ulusal düzeyde gerçekleştirilen etkinliklerin, uluslararası toplumda ayrıntılı olarak anlatılmasına,

Yetim İlaçlara erişim süreçlerinin hızlandırılması için gerekli işlemlerin yapılmasına

Yetim İlaçlar için tanı kodlarının (ICD) oluşturulmasına,

Farklı kodla tanımlanan nadir hastalıklara yönelik ulusal kayıt sisteminin ve istatistiklerin oluşturulmasına,Ulusal Yetim İlaç Mevzuatının tamamlanıp, yayımlanmasına,

Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planının oluşturulmasına,

Nadir Hastalıklar tarama testlerinin arttırılıp, yaygınlaştırılmasına ve SGK geri ödeme kapsamına alınmasına,Ülkemizin Nadir Hastalıklar haritasının oluşturulmasına,

Nadir Hastalıklar için epidemiyolojik çalışmaların düzenlenmesine,

Çok merkezli klinik araştırma çalışmalarının teşvik edilmesine,

Klinisyen ile araştırmacı arasındaki işbirliğinin attırılmasına,

Konuyla doğrudan ilgili olan hekimlerin eğitilerek (toplantı, kurs vb.) yurt genelinde deneyimli hekim sayısının arttırılmasına,

Konunun etik boyutunun gözden geçirilmesine (özellikle Nadir Hastalık tanılı ve 18 yaşından küçük bireylerin bilimsel çalışmalara katılımcı olmaları),Tüm süreçlere Nadir Hastalık Derneklerinin temsilcilerinin aktif olarak katılımının sağlanmasına,

Toplumun tüm katmanlarını içine alacak şekilde, Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar teması hakkında farkındalığın arttırılması için yazılı, görsel ve sosyal iletişim kanallarının en aktif şekliyle kullanılmasının gerekliliğine,

Tüm paydaşların fikirleri alınarak, değerlendirilerek ve uzlaşı sağlandıktan sonra, karar alınmıştır.